Heute ist Fibromyalgie-Bewusstseins-Tag!

Fibromyalgia

 

Heute ist Fibromyalgie-Bewusstseins-Tag, wie jedes Jahr am 12. Mai.

Es ist Zeit, auch hierfür auf meinem Blog einen Raum zu schaffen, denn es betrifft mich persönlich, es gehört zu mir, wie vieles andere auch.

Fibromyalgie ist eine chronische Schmerzkrankheit, die leider immer noch nicht Ernst genug genommen wird, auch von manchen Ärzten nicht.

Ich und noch viele andere mehr müssen mit dieser Krankheit leben, mit allen ihren Facetten, mit Depressionen, mit Lichtempfindlichkeit, mit Kälte-/Wärmeempfindlichkeit, mit immer wiederkehrenden starken Schmerzen an den unterschiedlichsten Stellen im Körper, die Tage, Wochen, ja, einfach immer da sind, Erschöpfungssyndrom und noch vieles mehr:

Wenn eine Dusche am Morgen schon zu viel ist,

wenn man an manchen Tagen das Gefühl hat, der Kopf ist im “Nebel”,

wenn die Hände nicht so wollen, wie man selbst will und alles aus den Händen fällt,

wenn man Verabredungen und Termine sehr kurzfristig absagt, weil man einfach nicht kann,

wenn zu viele Menschen um einen herum, Angst machen,

wenn man unterwegs ist und Panikattacken bekommt,

wenn man zu Hause abgedunkelt sitzt und draußen die Sonne scheint, weil das Licht einfach weh tut

wenn man nur noch heulen könnte, den ganzen Tag

wenn alles schmerzt und man nicht mehr weiß wohin damit….

Uns Betroffenen sieht man es nicht an, aber diese Krankheit gibt es und nein…wir bilden uns das nicht ein!!

 

Ich bin eine Fibro-Kämpferin, für die jeden Tag eine neue Herausforderung ist.

 

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15 thoughts on “Heute ist Fibromyalgie-Bewusstseins-Tag!

  1. Hallo Emmi,
    ich bin über ein Mitglied der fatsecret- Community bei Dir gelandet. Eigentlich wegen des leckeren Rezeptes für den Pizzaboden.

    Nun hab ich gesehen, dass Du auch Fibro hast.

    Ich schlag mich damit auch schon viele Jahre rum und ein Hautlupus ist noch dazu gekommen.

    Toll, Dich gefunden zu haben, LG Viola

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    1. Hallo Viola!
      Ich freue mich sehr und heisse Dich herzlich willkommen hier auf meinem Blog!
      Es freut mich auch, dass Dir meine Rezepte gefallen.
      Ja, leider stelle ich fest, dass sich viele diese Krankheit teilen ☹ Ich hoffe, ein wenig mehr darüber berichten zu können.
      Dir wünsche ich viel Kraft, um die nicht so tollen Tage zu schaffen.
      Freue mich auf Deinen nächsten Besuch!
      Lieben Gruß Emmi

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  2. Liebe Emmi, habe gerade erst Deine tolle Seite entdeckt! Sie ist super!!!
    Was Du über die Krankheit schreibst, kenne ich genau. Ich leide an CFS, es sind fast die gleichen Symptome. Kämpfe gerade um eine Erwerbsminderungsrente und habe dabei große Probleme mit den Ärzten, die meinen, weil man von außen nichts sieht, kann da auch nichts sein. Sie machen sich auch nicht die Mühe und lesen die Diagnose, die mir in der Charité sogar bestätigt wurde. Es ist wirklich schwer. Aber wir dürfen nicht aufgeben! Immer weitermachen. Zeit und Kraft gut einteilen, dann wird das schon!
    Komme gern regelmäßig bei Dir vorbei! Koche auch sehr gern und Deine Wochenpläne sind eine tolle Inspiration! Liebe Grüße Birgit

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    1. Hallo Birgit,
      es freut mich wirklich sehr, dass Du auf meinem Blog gefunden hast und es Dir hier bei mir gefällt.
      Es ist einfach unmöglich, diese Kämpfe, die wir machen müssen bei den Ärzten ;-( Echt furchtbar traurig. Meinen Kampf vor ein Paar Jahren bezüglich der Erwerbsminderungsrente habe ich leider verloren. Ich hatte einfach keine Kraft mehr damals. Nun ist es so, dass ich bei der Rentenversicherung keine Anwartszeiten mehr habe, die ich erfülle. Somit gehe ich mit leeren Händen aus und bin so zu Hause und werde von meinem lieben Mann unterstützt. Auch wenn mir das unendlich schwer fällt, kann ich Dir sagen.
      Genau, nicht aufgeben, das ist das richtige Stichwort!! Ich schicke Dir schon einmal einen Schwung Kraft und Durchhaltevermögen für Deinen Kampf für die ER! 😉
      Es würde mich sehr freuen, Dich hier öfters willkommen zu heißen und es freut mich, dass Dir die Ideen aus meinen Wochenplänen inspirieren!
      Lieben Gruß, Emmi

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      1. Liebe Emmi,
        vielen Dank für Dein herzliches Willkommen!!! Ich bin auf jeden Fall jetzt regelmäßig bei Dir zu Besuch! Wegen der ER mag ich einfach nicht aufgeben. Ich kenne Personen, die körperlich sehr viel schlechter dran sind als ich und keine Rente bekommen. Ich kenne aber auch auf Anhieb mehrere Personen, die “nur” Depressionen haben, was bei unseren Erkrankungen ja eine logische Begleiterscheinung ist. Damit will ich nicht sagen, dass Depressionen alleine nicht schon schlimm genug sind, aber Du weißt sicher, was ich meine… Daher denke ich, dass die Entscheidungen über die ER doch recht willkürlich sind. Bekommt man einen Gutachter, der einem wohlgesonnen ist, bekommt man die Rente bewilligt. Oder vielleicht findet man ja auch mal einen Gutachter, der sich mit der Erkrankung auskennt. Ist wahrscheinlich wie die Nadel im Heuhaufen, aber ich mag einfach nicht aufgeben.
        Ich denke an Dich und wünsche Dir alles Liebe! Kann ja mal berichten, wie es ausgegangen ist mit meinem Antrag. Bis dahin komme ich vorbei und koche Deine tollen Rezepte nach!
        Liebe Grüße Birgit

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      2. Hallo Birgit,
        ich drücke Dir die Daumen und schicke Dir ganz viel Kraft, damit Du Deine ER bekommst 😉 Ja, ich weiß, wie Du das meinst und das sehe ich genauso. Ich hatte wohl damals nicht so viel Glück mit meinen Gutachter.

        Es freut mich, dass Dir meine Rezepte gefallen!! 😉
        Lieben Gruß, Emmi

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  3. Eine solch facettenreiche Krankheit bedarf ganzheitlicher Betrachtung und dazu sind viele Ärzte leider nicht fähig, da sie gedanklich in ihrem Fachgebiet gefangen sind.

    Wir wünschen uns für Dich und all die anderen Betroffenen, dass es Ärzten endlich gelingt ihren Geist zu öffnen und so einen Weg für Euch alle aus der Krankheit zu finden!

    LG
    AnDi

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    1. Danke Ihr Lieben für Eure schönen und Mut machenden Worte 😉
      Mir persönlich würde es einfach nur ausreichen, dass die Ärzteschaft einen zuhört und Ernst nimmt, leider auch nicht immer der Fall.
      Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende!
      Lieben Gruß, Emmi

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  4. Liebe Emmi, mit deinen Erfahrungen bzgl. Ignoranz – selbst der Ärzteschaft – stehst du in einer Reihe mit allen Betroffenen, die an einer seltenen Krankheit leiden. Man kann gar nicht oft genug darauf hinweisen, um aufzuklären.
    Du hast mein volles Mitgefühl, weil dieses Verhalten vieler Euch gegenüber noch mehr – unnötige – Probleme in das Leben bringt. Ich bemühe mich auch seit Jahren, mehr Bewusstsein zu schaffen.
    Erst vorgestern habe ich mit zitternden Fingern am Rande der Übelkeit einen Beitrag zu Lupus geschrieben, immer in dem Gefühl, andre Menschen damit zu belästigen. Vielleicht geht es dir ähnlich. Aber ich glaube, man darf nicht nachlassen.
    In Gesprächen weise ich auch immer darauf hin, dass es noch mehr Erkrankungen gibt, die ähnliche Auswirkungen haben und die nicht weniger Beachtung verdienen.
    Ich wünsche dir einen schönen und beschwerdefreien Tag.

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    1. Ich danke Dir sehr für diesen Beitrag. Ja, es geht mir auch so, dass ich manchmal das Gefühl habe, andere damit zu belästigen. Dennoch muss man für diese Krankheiten ein Bewußtsein schaffen. Wie für viele andere Dinge im Leben.
      Ich wünsche Dir auch einen angenehmen, beschwerdefreien Abend und danke Dir von ganzem Herzen für Deinen Beitrag.
      LG, Emmi

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